UN SORRISO PER SERENA

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Ciao sono Serena, ho 2 anni e abito a Grottaglie (TA), sono affetta da Encefalopatia Epilettica, che ha costretto i miei genitori sin dalla mia nascita a combattere contro le mie crisi pluriquotidiane e a non poter avere la felicità di vedermi sorridere.Forse una speranza c’è ancora, raggiungere gli Stati Uniti per curarmi con la Synergi Hbot, ma per fare ciò ho bisogno del vostro aiuto…

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San Ciro dall'America!!

sabato 30 gennaio 2010

Mahopac 31.01.2010

Carissimi amici,

qui la situazione ha una progressione molto lenta, finora abbiamo avuto molti intoppi tra alimentazione (è difficile reperire prodotti allo stato puro senza altre componenti o additivi), gastroenterite derivante da essa e blocco dei farmaci a Menphis causa controlli antiterrorismo alla dogana (volo Amsterdam - New York) e norme comuni per l'importazione dei farmaci dall'estero. A causa di ciò Serena è stata senza farmaci per 8 giorni rimanendo scompensata. Praticamente la spedizione dei farmaci fatta dall'Italia il 23 dicembre è pervenuta a destinazione il 6 gennaio solo dopo l'intervento del medico curante dottoressa Feingold e del suo legale. Morale della favola.....sospensione per una settimana delle terapie che stava facendo e punto ed a capo .....e si ricomincia con la disintossicazione. Lo scompenso dato dall'interruzione della terapia è stato forte e le crisi forti ne sono state la logica conseguenza. Qui la dottoressa Feingold ed una sua collega biologa molecolare hanno studiato il caso e si stanno applicando molto anche se in tempi un pò lunghi. Hanno un sospetto di favismo ( G6 PD) oltre ovviamente ad una situazione complessa che conduce ad una encefalopatia epilettica mitocondriale che a sua volta riconduce allo stress ossidativo ma.... niente ancora di definitivo. La situazione, ne siamo coscienti è difficilissima, altrimenti non saremmo qui. Occorreranno ancora esami di diverso tipo. Non si riesce ancora ad inquadrare il caso, a dare un nome specifico a questo problema e le terapie a causa di quanto abbiamo riferito prima non hanno avuto la giusta progressione. E' più evidente il fatto che la situazione neurologica è l'effetto di un disturbo metabolico, è sempre stato il nostro sospetto...anzi, la nostra convinzione, direi, abbiamo sempre fatto presente che Serena ha una crisi entro 50 minuti dal pasto. Ora devono individuare, se possibile, la causa principale e quindi aspettiamo dei referti e possibilmente delle conferme........non è per niente facile! Speriamo che questa volta ci arrivino delle risposte certe e sulla terapia non si proceda per prova ed errore! Per quanto riguarda la monocamera iperbarica ancora non l'ha iniziata e non la inizierà finchè, come accennavamo prima, non ci saranno le condizioni ideali e non si avrà il quadro chiaro della situazione. Non intendiamo rischiare di peggiorare la situazione e se non ci saranno le condizioni ideali con le relative garanzie ..........nella mono camera iperbarica non ci entrerà. Mercoledi scorso siamo stati al Medical Center Hospital di New York per una visita dal Prof. Devinsky che qui in USA è uno dei massimi esponenti per l'epilettologia. Serena è stata visitata da una pediatra argentina che parlava spagnolo ed inglese ed aveva letto tutta la documentazione da noi inviata 15 giorni prima ed ha riferito tutto al prof. Devinsky il quale ha espresso la sua autorevole opinione: Serena ha un problema metabolico e secondo lui occorre un ricovero di alcuni giorni per effettuare gli esami del caso e sottoporli all'attenzione del Prof. De Vivo del Columbia Hospital di New York. Anche lui è il massimo esponente mondiale di malattie metaboliche quindi qui a New York abbiamo la possibilità di far visitare Serena nei più accreditati centri statunitensi. Speriamo questa volta di fare centro e tornare con una situazione più chiara. Il fluimucil e la vitamina C sono gli unici farmaci che riusciamo a trovare qui nella medesima composizione, tutti gli altri farmaci costituenti la terapia di Serena si possono trovare ma con eccipienti e preparazioni diverse. Ci hanno preparato il Trental e...non l'avessimo mai fatto......Serena è stata malissimo e pertanto per non rischiare rifarò un ordine dall'Italia sperando che questa volta tutto vada bene e non ci blocchino i farmaci. Alessandra sta andando a scuola, ma certamente non ci sentiamo di dire che si è pienamente ambientata...diremmo una cosa non vera! Lei va a scuola solo perchè sa che deve andare...e basta...ma non le piace...e si vede, vuole le sue maestre alle quali è affezionata. Qui la scuola è....diversa, il nostro piccolo ministro dovrebbe chiedere scusa in ginocchio agli insegnanti Italiani. La differenza è nella "pubblicizzazione" ......qui va tutto bene......, noi italiani non sappiamo...vendere i nostri ...prodotti culturali perché da noi …va tutto …male.. A noi Alessandra fa tanta tenerezza la mattina mentre si prepara con quel visetto triste triste e rassegnato...e non parliamo di quando entra in classe!...Purtroppo non abbiamo alternative e per quanto riguarda Alessandra...sta già facendo i conti con una realtà più grande di lei! E' questa la cosa più triste di tutta questa storia: sapere che a soffrire sono in due : Alessandra e Serena...

Certo, Alessandra sta maturando prima e soprattutto è più sensibile di tanti bambini della sua età...ma a che prezzo, però!!!!!

Serena ha inizialmente avuto dei buoni miglioramenti, gorgheggiava e fissava di più mantenendo meglio il capo e la postura in generale, poi tutti gli inconvenienti descritti hanno un pò inficiato i risultati ottenuti. Da alcuni giorni sta meglio e le crisi sono nuovamente regredite come un mese fa, vengono fuori in forma più blanda e sono meno numerose ma….sono sempre presenti e disturbano l’organizzazione e l’evoluzione cerebrale. Speriamo che adesso gli intoppi siano terminati e riusciamo ad ottenere dei risultati migliori. Abbiamo contattato anche il John Hopkins Hospital di Baltimora dove abbiamo un ottimo riferimento costituito da un pediatra (nostro amico) che lavora li ed abbiamo già spedito il DVD con tutta la documentazione per sottoporlo all'attenzione degli esperti di N.P.I., di Genetica e di Patologie metaboliche. Se ne sta occupando ed attendo notizie. Insomma, stiamo facendo di tutto per chiarire quanto più possibile il problema di Serena ed inquadrarlo per ottenere una terapia causale e non sintomatica. Abbiamo una occasione irripetibile che è quella di poter far visitare Serena dai più grandi esperti del mondo e soprattutto di avere una diagnostica più rapida e più avanzata che è quello che purtroppo manca in Italia. Da noi si spende troppo poco per la ricerca ed i medici bravi hanno i loro problemi proprio per quello che ho detto prima, infatti, stiamo ancora aspettando l’esame genetico CGH – ARRAY dal centro di Verona dal 01.03.2008. Al Medical Center di N.Y. ci hanno detto che hanno a disposizione 3 farmaci che Serena non ha mai preso ed 1 ……”POTREBBE” essere ….”FORSE” adatto a lei. Dopo la…”batteria” di esami metabolici cercheranno di avere delle precise risposte e da li scaturirà la terapia. Insomma, ci stiamo muovendo senza fare confusione perché se alla Valley Health abbiamo delle progressioni terapeutiche al Columbia Hospital ed al Medical center Hospital di N.Y. cerchiamo di lavorare sulla diagnostica più specifica e soprattutto avere un approccio INTERDISCIPLINARE sulla patologia che è sempre stato assente negli ospedali in Italia. Io ed Anita stringiamo i denti, i problemi sono tanti e le decisioni da prendere continue e difficili. La nostra missione d'amore nei confronti della nostra bambina continua. Grazie per gli auguri che avete fatto a Serena tramite e mail per il suo 3° compleanno, sono stati graditissimi e ci hanno ricaricati, il vostro affetto agisce da energetico per continuare. Vi siamo sempre grati per l’affetto che avete sempre nutrito per la nostra famiglia ed in special modo per la piccola Serena.

Un caro saluto a tutte le persone sensibili che ci hanno aiutato e ci hanno consentito di essere QUI.

Massimo, Anita, Alessandra e Serena Quaranta

Notizie dall'America

giovedì 24 dicembre 2009

"Ciao a tutti, trovo un po' di tempo per aggiornarvi sulla situazione qui in America. Dopo un po' di giorni che siamo qui ci siamo ambientati al clima ed agli usi e costumi degli americani. Le differenze sono tali e tante ma anche le comunanze, qui c’è una colonia di “figli e nipoti “ di italiani che sono emigrati ai primi del ‘900 e dopo la seconda guerra mondiale. Sono in massima parte campani, ma ci sono anche calabresi, siciliani e pugliesi. Parlano l'italiano a modo loro o prevalentemente con il loro dialetto. Sono comunque ben integrati con gli autoctoni.

Mahopac (ed il relativo lago) era un posto abitato dalla tribù indiana dei Mahopac che sono stati confinati nelle riserve. E’ un posto turistico e d’estate è molto affollato perché la gente frequenta i numerosi laghi della zona. D’inverno comunque è un posto vivibile anche se freddo a livello di temperature. La gente è gentile e noi in ogni modo riusciamo a capire e farci capire grazie a Dio . Mia figlia Alessandra come al solito si adatta a qualsiasi situazione, è una splendida bambina e sta facendo delle esperienze certamente inusuali per la sua età.

Ma veniamo a Serena. Ha iniziato la fisioterapia intensiva martedi 01.12 dopo una visita ed un lungo colloquio avvenuto lunedi. Ha reagito come previsto molto male producendo numerose crisi di fortissima intensità e paresi transitoria come non ne vedevamo da tempo. Avevamo previsto tutto ciò perché i carichi di …lavoro prolungati inizialmente le danno questi effetti. Ha iniziato una terapia che si chiama sensory learning basata sulla propriocezione del corpo e sulla visione del colore amaranto che sembra sia quello che i feti vedono nell’utero durante la gravidanza ed inoltre la fisioterapia intensiva psicomotoria.

Venerdi ha fatto la prima endovena per la disintossicazione. Serena è piena di mercurio, la nostra intuizione e convinzione è stata sempre giusta e qui ha trovato conferma assoluta. Qui hanno una mentalità molto aperta e soprattutto ti ascoltano. Durante il colloquio di lunedi abbiamo fatto capire che di Serena conosciamo tutto e che siamo genitori molto attenti riguardo i farmaci, i dosaggi e gli esami. La immediata comprensione del medico poco preparato, superficiale o improvvisatore non ci sfugge, lo riconosciamo a naso. Insomma, abbiamo stabilito un valido rapporto con la doc che è disponibile per ogni cosa. Ha preso a cuore il caso di Serena ed ha instaurato un bel rapporto con Alessandra oltre che con noi ovviamente.

Serena sta faticando molto perché dalle 2 ore che stava facendo è passata alle 3 ore di fisioterapia e si stanca, delle volte si oppone e piange e questa è una cosa molto positiva. Qui fanno degli esami e delle terapie sulle interruzioni di energia e c’è un bravo dottore che le sta facendo delle applicazioni. La collega al pc e visualizza le interruzioni. E’ incredibile la precisione e l’attendibilità di queste tecniche, senza conoscere la bambina il medico, al primo approccio, ci ha detto quello che noi abbiamo acquisito in quasi 3 anni di calvario. Speriamo adesso nel proseguimento delle terapie. Abbiamo stabilito questo percorso a fasi: 1.Disintossicazione-somministrazione di glutatione endovena e fosfatidilcolina endovena, eseguiti assieme, due o tre volte la settimana, vitamine endovena con tracce d minerali essenziali 2.Chelazione-usando prima EDTA endovena e poi DMPS, una volta al mese ciascuno; 3.Suit Therapy-Fisioterapia intensive usando il therasuit, 3 ore al giorno; 4.Sensory Learning- Stimolazione neurosensoriale usando luce, suono e movimento eseguito ogni giorno per un mese; 5.Neurofeedback- stimolazione con elettrodi usando punti di agopuntura 6.In ultima analisi, Medicina Iperbarica-usando pressione lieve inizialmente con pressione di 1,3 e 100% ossigeno poi piu’ alta con pressione di 1,5 a 2,0 atm con 100% ossigeno Insomma, come al solito aspettiamo che maturino i tempi per vederne gli effetti.

Per il momento registriamo un piccolo miglioramento sulla frequenza delle crisi e dei vocalizzi che hanno inebriato la serata di ieri. Serena si è prodotta in ....canti Natalizi, è stata divertentissima e sorrideva perchè probabilmente si rendeva conto di essere lei a produrre quei suoni. Oggi, dopo il ...regalo di ieri....niente, speriamo che continui a.......cantare in futuro. E' la prima volta che la sentiamo così, speriamo che ci sia un continuo miglioramento.

Per quanto riguarda la sistemazione logistica, ci siamo stabiliti in un appartamento e grazie a Dio non ci manca niente. Se fossimo andati al motel indicato dalla clinica avremmo speso il triplo, preferiamo riservare quei soldi alle terapie di Serena ed arrangiarci come abbiamo sempre fatto finora. Abbiamo in comune la cucina con i proprietari (abitano sopra di noi) che sono delle brave persone. La casa è come una fattoria, hanno il cavallo e le galline e spazi molto ampi in prato inglese. Sono persone disponibili e per tutto questo periodo ci hanno prestato la loro auto in attesa di trovarne una o affittarla. Qui siamo al di fuori della piccola cittadina e spostarsi è un problema. La linea telefonica e satellitare non è molto buona ed abbiamo qualche difficoltà nel telefonare o mandare e ricevere e mail.

Fa freddo, oggi siamo a -8 e sabato è caduta la neve...anche qui è già Natale e il paesaggio è proprio quello che si vede nei films. Villette ricoperte di neve, immerse nel bianco con tante luci. Venerdi 11.12 è stato il 1° giorno di scuola americano di Alessandra, è stata tranquilla ed ha avuto un solo momento dismarrimento quando la sua maestra è andata via per la pausa pranzo, poi tutto OK, ha fatto già amicizia con una bimba della sua età e della sua classe.

Io ed Anita siamo impegnati allo spasimo ma teniamo duro e speriamo di tornare in Italia con Serena in migliori condizioni. Speriamo che Serena possa trarre giovamento da queste terapie e questi sacrifici abbiano finalmente dopo tanta sofferenza il giusto compenso. Qui abbiamo trovato tanto calore, i padroni di casa sono persone semplici ma disponibilissime. Prima di andare via dall'Italia avevo avviato dei contatti con una associazione di italiani in America e questa si è rivelata una carta vincente. Questa associazione risiede a Mahopac ed il suo Presidente ci sta aiutando in tutti i modi. Ci invita continuamente ed il fratello che ho conosciuto è Rettore di una Università di New York. Ci ha già invitati una volta a cena a casa sua e ci vuole anche il giorno di Natale per passarlo con loro. Anche domenica sono venuti a prenderci e ci hanno portati alla loro associazione perchè veniva Babbo Natale con i regali, abbiamo pranzato li con loro ma c'è stato un cambiamento in quanto il ghiaccio ha impedito a diverse persone nonchè a Babbo Natale di partecipare. La consegna dei regali ai bambini domenica prossima sperando che il tempo non ostacoli.

Oggi la temperatura era di - 3 gradi e fa molto freddo, c'è neve e speriamo che questa notte non nevichi ancora altrimenti domani sarà un problema raggiungere la clinica. I prezzi qui sono altissimi, anche se abbiamo il vantaggio del cambio........costa tutto il quadruplo. La verdura poi....sembra di essere in gioielleria per gli altissimi costi. Gli Americani hanno una alimentazione che mal si accosta alla nostra, infatti in genere il gusto è dolciastro e mischiano di tutto, non hanno sapori definiti. W L'Italia.

OK, vi ho raccontato ................ qualcosina. Insieme ad Anita, Alessandra e Serena formulo a voi ed alle vostre famiglie i migliori auguri di buon Natale."